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寻找渐冻人的症状：张红与渐冻人症

当我们听说“渐冻人症”这个词语，首先感受到的是一种莫名的恐惧。这种病症就像它的名字一样，逐渐冻住患者的生活，让他们失去行动能力。这种疾病也被称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），因美国著名棒球明星Luo Gehrig的患病而被称为葛雷克氏症。得此病症的人，从丧失行动能力开始，逐渐失去生活自理的能力。他们的过程并非一蹴而就，而是身体一部分一部分地萎缩和无力，直至呼吸衰竭。这一切都在他们的意识清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地感受到自己逐渐走向死亡的全过程。这是一种恶性病，目前人类对其知之甚少，查不到任何发病原因，也无法治疗，患者的平均存活时间只有3年。

张红是一位患上渐冻人症的女性，她在微博上分享了她的故事。自她患病至今已有六年，我们祝愿这位美丽又坚强的女性能够挺过难关。对于张红来说，目前的情况是无法自理的。渐冻症是一种无法治愈的疾病，发展通常是迅速而无情的。目前最成功的治疗方法是鸡尾酒疗法，即针对多种可能致病原因开展综合治疗。但即使如此，患者的寿命也仅在两到五年之间。这是一种慢性神经蚕食损害性疾病，当病情严重时会侵犯到患者的脊髓前脚细胞和脑干神经核以及大脑运动皮质锥体细胞，导致呼吸困难、吞咽障碍甚至危及生命。

我有一个表弟叫做小杰，他的艺名是“小灰灰”，他还有一个特殊的职务——翻译官。我们第一次相见时他还只是一个丑陋的小婴儿，但现在他已经长大了许多。我们之间有着六分之一相同的血液，让我们之间没有生疏感，很亲近。当我患上渐冻人症后，他常常帮助我、照顾我。他还会教我背唐诗宋词和识数。虽然我现在的说话能力有所下降，但是他总是耐心地听我讲话，还会帮我翻译给其他人听。我们互相扶持、鼓励，希望能够一起度过这个难关。

在综艺节目中看到的“渐冻人”并不一定是医学上认定的渐冻人症患者。语言是人类与外界交流最直接简单的方式，对于渐冻人症患者来说，言语不清可能是最让人苦恼和尴尬的事情。然而我和我的翻译官表弟一直在努力克服这个困难。我们互相学习、互相支持、互相鼓励。虽然我不能像以前那样伶牙俐齿、滔滔不绝，但是我相信只要我们一直努力就一定能够克服困难。自2010年之前，我时常沉浸在化妆的乐趣中，描眉、贴双眼皮、涂睫毛膏……哪个小姑娘不热爱美丽呢？我始终恪守承诺，无论性格如何，只要承诺了别人的事情，我都会全力以赴做到最好。我对自己的承诺同样严谨，要求完美，若他人不能遵守对我的承诺，我会感到纠结、介意，内心难受。

妈妈的一次失信让我倍感失望。她曾答应在腊月带我去理发店做头发，却因牌友的一个电话而忘记。她轻描淡写地说以后有的是机会。这次的失望让我深感，不能随意承诺，更不能轻易失信于人。我坐在椅子上，心情低落，几乎要哭出来。

这时，小灰灰走了过来。他看到我这样，便想安慰我。尽管我最初有些不耐烦，但他兴奋地说：“我有办法让你出去。”他做出各种鬼脸，然后假装摔倒在地，大声哭闹。妈妈被他的举动吸引过来，他趁机向妈妈说我不陪他玩，不教他写作业，还让他“滚”。他的表演让妈妈陷入了两难的境地。但妈妈被他的哭闹哄骗，答应带我们一起出去玩。小灰灰的聪明才智让我大吃一惊。

还记得在2009年的秋天，我因残疾证需要更换而成为了众人关注的焦点。有人好奇地问我发生了什么，我坦然告诉他们我瘫痪了。他们露出惊讶的表情。这时，小灰灰站出来为我解释：“我姐姐她腿不好不能走路。”他的善良和聪明让我感动。

我们共同度过了7年，他习惯了我言语不清，甚至可以通过我的眼神和细微动作理解我的意思。他也经常把我含糊不清的话翻译给别人听。他的到来让我的生活变得丰富多彩，我们的对话和争执也无意中锻炼了我的语言能力。

我想对小灰灰说：谢谢你陪伴我度过了人生中艰难艰辛的几年。从我看见你的第一眼起，我就发誓要让你记住我。而现在，我已经做到了！我还要答应你，一定要吃到你的12岁生日蛋糕，还要看见你头戴、满脸蛋糕的模样！你让我的世界因你的存在而更加美好。