女子脸挂20斤“大鱼”张嘴都费力 折磨她整整3
女子脸挂重瘤三十载,如今终卸重负展翅飞
许女士的人生,仿佛一场长达三十余年的噩梦。自出生起,她的左眼眶边缘便有一枚“疙瘩”,左眼球仿佛“掉下来”一般。这样的奇异面貌使她成为人们避之唯恐不及的对象,孤独成了她成长的代名词。
随着时间的推移,瘤体越来越大,严重影响了她的日常生活。沉重的瘤体拖拽着左侧面颊下垂,甚至越过脖子,垂至第二根肋骨以下。犹如一张巨大的“鱼”脸,让人触目惊心。许女士想要转转头、张张嘴都变得异常困难。
这是一种名为“I型神经纤维瘤病”的罕见病造成的。神经纤维瘤虽为良性,却可导致严重的肢体畸形和容貌毁损,严重影响患者的日常生活。许女士和家人辗转多家医院,寻求治疗,却屡遭碰壁。
2018年3月,许女士一家来到上海交通大学医学院附属上海第九人民医院,找到了整复外科的李青峰教授。李教授深感同情,下定决心排除万难,为许女士进行手术。
手术难度极大。许女士的肿瘤不仅体积巨大,结构也极为复杂,伴有异常丰富的血供和混乱的神经走行。加之她先天的脑积水和脑室畸形,使得手术风险倍增。但李青峰教授的团队不畏挑战,为许女士进行了细致的医学评估,制定了长达一年的多阶段治疗计划。
经过十小时的紧张手术,许女士脸上的巨瘤终于被成功摘除。这一刻,对她来说,仿佛是重获新生。李青峰教授心中的重担也终得卸下。
与神经纤维瘤病的战斗并未结束。为了攻克这一整复外科的难题,李青峰教授的团队投入了大量资金和人才开展基础科研活动,并申请筹备针对神经纤维瘤的特效药“司美替尼”的成人和儿童I期临床试验。
李青峰教授表示,虽然前方的道路仍然漫长,但在大家的共同努力下,神经纤维瘤病这一顽疾必将被攻克。他们坚信,总有一天,许女士这样的患者将彻底摆脱疾病的折磨,展翅飞向属于自己的美好未来。